In deze blog beschrijf ik het verloop van mijn eerste implantatie tot aan nu, wat gepaard is gegaan met ups & downs en veel domme pech.
Zoals je al eerder las heb ik mijn eerste pacemaker gekregen in 2008, was tevens mijn allereerste operatie dus dat maakte de ingreep ontzettend spannend. Ik werd alleen lokaal verdoofd want ik moest zo nu en dan diep ademhalen of adem vast houden. Toen ze begonnen met de ingreep riep ik al heel snel AU! met al heel snel de verbaasde reactie van de cardioloog "voelde je dat?" ja blijkbaar dus wel. Toen ik vervolgens vroeg wanneer ze mij open gingen snijden was de reactie "dat hebben we net gedaan" en ik bleek dat dus gevoeld te hebben. Ik heb best een hoge pijngrens maar ik heb een hoop pijn gehad tijdens de ingreep, ik heb dat niet altijd laten blijken want ik dacht dat het er allemaal bij hoorde. Had ik me daar even in vergist, maar daar kwam ik bij de tweede ingreep pas achter.
De tweede ingreep kwam sneller dan verwacht! Niet lang na de eerste operatie kreeg ik een elleboogstoot van een iemand tegen mijn pacemaker aan toen deze zich met spullen in zijn handen zich omdraaide. Daardoor werd mijn pacemaker een kwartslag gedraaid en de draden gingen vervolgens in mijn huid prikken, pure domme pech! Een pocket revisie werd daardoor de tweede ingreep en deze werd wel onder een roesje gedaan en plaatselijke verdoving. Maar wat bleek toen: ze moesten 5x de hoeveelheid slaapmiddel toedienen want ik bleef maar wakker worden. Hiervan kan ik mij 3x zeer bewust herinneren. Gelukkig geen pijn ervaren maar het werd toen wel duidelijk dat ik slecht te verdoven ben en dus ook duidelijk waarom ik bij de eerste ingreep alles gevoeld had maar niemand dus wist waarom dat was, ik neem het de artsen dan ook totaal niet kwalijk. Tevens viel er ook een ouderwets kwartje waarom ik nauwelijks reageer op pijnstillers en ik sinds dat moment veel hogere doseringen mag nemen indien nodig.
In 2014 ben ik voor de derde keer geopereerd en heb ik mijn tweede pacemaker ontvangen. Ook deze ingreep was een stuk sneller dan in 2008 werd gedacht. Want al heel snel bleek dat ik na de tweede ingreep klachten begon te krijgen, ik voelde vaak een messcherpe stekende pijn. Maar voordat het duidelijk werd wat het veroorzaakte was ik al weer wat jaartjes verder. Wat wel snel aan het licht kwam is dat ik een draadbreuk had, wat wellicht veroorzaakt was door de elleboog stoot of door de tweede ingreep, maar volgens de artsen kon dat niet mijn klachten veroorzaken. Ondanks dat probeerde de cardioloog in het OLVG van alles uit voor mij. Onderzoeken werden gedaan, instellingen veranderd en zelfs medicijnen werden toegepast. Uiteindelijk besloot de cardioloog mij in 2013 naar Eindhoven te sturen om de pacemaker èn de draden te verwijderen, dit omdat je maar een max aantal draden kunt aanleggen. Eindhoven is de juiste plek met de juiste cardioloog die gespecialiseerd in het verwijderen van de draden, aangezien dit lang niet altijd gemakkelijk is, zeker als ze er al een tijdje in zitten. Eenmaal daar kreeg ik een scan helemaal rondom mijn lichaam en bleek via de zijkant te zien waar de klachten nou vandaan bleken te komen! Wat bleek: de draad zonder de draadbreuk stak in de wand van mijn hart, van mijn hartkamer. In het hart zelf bevinden zich geen zenuwen maar in de wand van het hart wel waardoor ik met elke pulse dus het messcherpe pijnlijke gevoel kreeg in mijn zenuw. En ja dat gebeurde natuurlijk vaak. Begin 2014 was het zover dat ik in Eindhoven geopereerd werd, iets waarvoor ik wel een beslissing moest nemen of ik dit wel zou doen. In mijn geval was het verwijderen van de draden niet zonder risico vanwege die ene draad die in de wand stak, bij het verwijderen van deze draad liep ik het risico dat er een gat in de wand zou kunnen ontstaan en zo voor een bloeding zou zorgen wat zeer gevaarlijk kon gaan worden. Maar gelukkig was de operatie succesvol en de nieuwe draden en pacemaker werden in en via de lies geïmplanteerd. In die lies? ja in de lies! Reden daarvoor is dat ze in Eindhoven van mening zijn dat de draden minder kans op draadbreuk zullen hebben en cosmetisch gezien is het mooier omdat je dan geen litteken of vorming in het zicht hebt.
Vanaf dat moment jaren zorgeloos met de pacemaker geleefd, vooral omdat ik deze niet eens voelde zitten. Tot vorige jaar (2020), toen was door wederom pech mijn pacemaker uit zijn pocket geschoten en in mijn buikstreek terecht gekomen. Helaas veel pijn en ongemak sinds dat moment dus weer een operatie nodig en dan ook gelijk maar weer een nieuwe pacemaker, de teller op nummer 3! Ditmaal in het AMC waar ik vanwege logistieke redenen een aantal jaar terug patiënt ben geworden. De dag voor kerst ben ik daar geopereerd. De hartchirurg had zijn best gedaan, maar helaas heeft dat niet uitgepakt zoals gehoopt. De pacemaker kon niet in de lies terug gezet worden en de pijn en irritatie werden er juist erger van. Uiteindelijk na overleg en ook na advies van het AMC ben ik weer naar Eindhoven gegaan om te horen of ze mij daar weer zouden kunnen gaan helpen. Daar heeft dezelfde cardioloog van toen mij verschillende opties voor gelegd om het probleem te verhelpen. Hoe de pacemaker uiteindelijk geplaatst zal gaan worden, wordt definitief bepaald als ze mij open gaan maken. Daarvoor wacht ik nu op een oproep en zal hoogstwaarschijnlijk wel in de buurt van de zomerperiode gaan worden. Wordt vervolgd...